自学中药熏蒸，父亲能治好地中海贫血女儿吗？

　　小黄和小吴都是广东来北京的北漂一族，在一次老乡聚会上，两个人认识了，谈的非常投机，半年之后，两个人就结婚了。因为工作比较忙，怀孕的时候，小黄回广东待产，也没有进行详细的产检，结果，十月怀胎之后，小黄生出了患有地中海贫血症的孩子。

　　当医生告诉小黄夫妻这一不幸的消息时，小黄都懵懂了：“什么是地中海贫血症？”

　　赵医生说：“地中海贫血是一种遗传性的血液疾病，这种疾病会使人身体中制造的血红素总量下降，因而造成贫血。严重的贫血会使人体组织得不到足够的氧，因而生病。”

　　小黄问：“你是说由基因造成的，那就是说我们都是基因有缺陷的？”

　　赵医生说：“是的，在我们身体中的每个特征都是由“基因”所控制。基因一部分由母亲遗传来，另一部分则来自于父亲。在这许多的“基因”中，有两个基因控制着红血球中血红素的制造。正常的人两个血红素基因都正常。而地贫基因携带者外表看起来之所以与常人无异，可以正常生活，则是因为他（她）有一个血红素基因正常，另一个不正常。即他（她）的双亲中有一个是正常的，另一个则是地贫基因携带者。

　　若夫妻两人都不是地贫基因携带者，他们的下一代将也不会带有这种基因。

　　若夫妻只有一方是地贫基因携带者，而另外一方为正常，他们的子女有50％的机会遗传而成为地贫基因携带者。

　　若夫妻二人都是地贫基因携带者，他们的孩子将有25％的机会是正常的，50％的机会成为地贫基因携带者，而有25％的机会患上重型地贫。”

　　小黄和小吴经过检查，果然发现，夫妻两个都属于地中海贫血基因携带者。

　　地中海贫血，根据病情轻重的不同，可以分为重型、中间型、轻型。重型地贫发病于婴儿期，血红蛋白水平在60g／L以下，生长发育严重影响。患儿出生后3一12个月开始发病，表现为面色苍白，容易疲惫，食欲不振，体质虚弱，肝脾常肿大，发育迟缓，骨骼变形。当并发含铁血黄素沉着症时，因过多的铁沉着于心肌和其他肝脏如肝、胰腺、脑垂体等引起该脏器损害的相应的症状，其中最严重的是心力衰竭，可导致患儿死亡。

　　目前，对于重度地贫儿的治疗有两种办法：一是输血治疗，即终生规则输血和使用祛铁剂；二是造血干细胞移植，费用每例需25万元左右。由于造血干细胞移植治疗地贫受到必须具有配型相合供体等因素的限制，所以终身的输血治疗成了相当多重型地贫患儿的选择。血色素至少要90g/L，孩子才能正常发育，血色素过低导致孩子生长发育不良、面容变形、乏力、正常活动受限甚至早亡，所以必须规则地输血，保持血色素大于90g/L。

　　在输血的同时还需要规范化祛铁，如果不用祛铁剂，铁会沉积在心脏、肝脏、肺部等脏器，患儿仍有生命危险。目前国内地贫患儿的治疗一般都是口服或静脉使用祛铁药，使用静脉药物祛铁时患儿一般每周需输注5次，每次至少维持6-8小时，通常是使用自动注射泵在患儿睡觉时进行注射。

　　自从有了地中海贫血症的孩子，小黄和小吴陷入了严重的经济负担之中，孩子每个月的药费1万元多，为了不让孩子长期受折磨，妻子小黄一连怀了2次孕，希望能生出一个和地贫儿配型一致，健康的孩子做骨髓移植，可是，2次产检，都发现还是地中海贫血基因，不得已，全部都流产掉了，现在，已经无法再生育了，为了解决输血的问题，丈夫还成为了义务输血员，一家人生活得非常艰难。

　　后来，他们听说山东一位父亲为了给患有重度地中海贫血症的女儿治病，自学本草纲目，采用中药熏蒸，希望能治好孩子的消息，又找到了赵医生，询问这种中药治疗的办法到底有没有效果。

　　赵医生说：“目前，医学上，还没有更加有效的治疗办法，中医也在探索能否找出有效治疗的办法来，但是，目前为主，还没有取得突破。”

　　目前国家对于像小黄这样的不幸家庭，医疗费上给予了很多的补助和报销 ，但是，还是有比较沉重的负担，最好的办法就是预防。像香港和新加坡等一些原先地贫高发地区，由于政府的重视，做了大量的知识普及工作和相关的预防措施，目前这些地区的重型地贫病孩的出生率已经趋于零。

　　其实，做好婚检、孕检、产检是降低地中海贫血儿出生率的三道防线。有的夫妇同为地贫基因携带者，但由于地贫基因携带者（被称为轻型或中间型地贫患者）本身与常人无异，完全不影响正常生活。所以，如果不做地中海贫血筛查，这样的夫妇可能还根本不相信自己的身体是“有问题”的。一旦在怀孕之前或之中没做地中海贫血症的筛查诊断，就可能生出重型地贫患儿，变成不幸的家庭。婚检和孕检都可以及时发现问题。在地贫高发地区，广东等地，地贫筛查是必做的检查项目。地中海贫血症的初筛很简单，只要在医疗机构做一个血常规检查，看一看红血胞体积是否小于80%就可以进行初步判定了。

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