6岁女童仅11.5KG靠“洗肺”延续生命！
作者：佚名 文章来源：未知 点击数： 更新时间：2014-12-1 
6岁女童仅11.5KG靠“洗肺”延续生命！宝宝啦网小编为您介绍。
露露今年6岁了，体重却只有11.5KG，所以坐进小小的婴儿手推车里也一点也不觉得拥挤。露露小的时候一直很想有那么一个属于自己的婴儿车，但因家庭条件不好，父母一直无法满足她的心愿。这次却是因为她瘦的太厉害、连被抱起来的时候自己都会硌得疼，父母无奈，只好购置了这一辆二手简易版婴儿推车，从安徽老家，推着她到北京来求医。
露露在1岁的时候，因为患肺炎高烧而入院接受治疗，从老家县上的诊所到合肥市儿童医院，从安徽到北京，反复的高热和不明原因的持续严重缺氧让医生无法断定露露到底患的是哪种疾病。经过父亲常开利多方的咨询打听，终于得知首都儿科研究所呼吸科曾经治疗过类似疾病，今年10月，一家三口带着希望来到了这里。
经过一系列检查，最终确定露露所患疾病为“肺泡蛋白沉积症”，据首都儿科研究所呼吸科主任曹玲介绍，这是一种极为罕见的疾病，国内尚未有数据统计，此病在国外的发病率不足百万分之一。表现为在本该充气的肺泡中填充了蛋白质，此病多发于成人，且常见继发于其他疾病，儿童患病原因尚不明确，也因为太为罕见所以缺乏确定有效的治疗方法。
目前，为露露制定的治疗方案是肺部灌洗。曹玲介绍到，这种治疗方法就是通过气管镜将生理盐水注入进孩子的肺部，经过震荡之后，再将液体和沉积物抽出。这种治疗方法的效果因人而异，所幸对于露露来说治疗效果尚可，但每次灌洗之后，露露的肺泡依然会长出沉积物；且由于肺部灌洗对于儿童来说难度更大、且每次治疗有液体残留在肺部导致感染的风险，所以尝试替代治疗方法迫在眉睫。
图：因为长期缺氧，露露的指尖变得粗大
祸不单行：姐妹两同患罕见病
对于常开利这个普通的工薪阶层人家而言，露露的病绝对是祸不单行。露露是家中的次女，她还有个姐姐名叫浏洋，今年11岁，患有与露露相同的疾病。且早在露露出生前，浏洋就已经发病。目前，浏洋的病情服药可以控制得住，在老家还可以正常上学，由姥姥代为看护。
“妹妹发病前，姐姐的病已经花去了20万的积蓄。到2009年，小的发病了，我们已经没有钱了，就开始借钱了。现在陆陆续续的已经借了15万左右，她爸爸现在还在给快餐店打工挣钱，我在家看孩子，能攒一点钱就赶紧还给人家。这回小的这病太严重了，听说这里能治，我们就来了。现在借的钱也马上就花完了……”孩子的母亲刘颖对记者叙说着。露露的病房里现在住着爸爸、妈妈、姑姑三个大人，因为刚入院的一个多月内，露露都没有办法自主呼吸，随时依靠着制氧机；因为缺氧严重，供她吸氧的管子足有手腕那么粗。所以三个大人需要对露露进行24小时轮番看护，生怕她一个抬手或是翻身碰掉了氧气罩。为了孩子的病，家人都放弃了工作，仅靠孩子爸爸在外打工所赚的钱来治病、生活。
