Julianna Snow由于身患绝症，已经处于死亡的边缘。目前她的情况还比较稳定，但任何病菌的入侵都会夺去她的生命。她告诉父母，下一次生病时，她宁愿死掉也不想去医院接受治疗。

　　如果Julianna是个成年人，那这件事不存在什么争议：她完全能够自己决定放弃医疗救治，选择自己的死亡方式。

　　但问题就在于她只有五岁。她的父母应该告诉她处境有多灰暗吗？他们应该征询她对终结自己生命的意见吗？现在既然他们已经知道了这份心愿，又是否该听从她的抉择呢？

　　缺失的里程碑——一道医学谜题

　　在Julianna九个月大的时候，她的父母就注意到她坐姿不稳，而普通孩子六个月就能做到；一周岁的时候，其他小孩已经开始走路了，Julianna却连站都站不起来。

　　这让Julianna的母亲，同时也是神经学家的Michelle Moon十分担忧。“最坏的事情就是身为一个神经学家你却不能救自己的小孩，”她说，“但我尽力不让自己表现出来。”

　　Julianna的儿科医师说她可能只是学走路学得晚而已，而且很快就能赶上同龄人的发育速度，毕竟有5%的孩子直到18个月才能走路。

　　Michelle也希望能相信他的话，但身为一个母亲的直觉，亦或说是她作为神经学家接受的训练，让她意识到事态本身并不那么乐观。她开始孤身一人着手研究，而她的丈夫Steve Snow作为空军飞行员当时正被派往韩国三个月。

　　Julianna的发育很迟缓，四肢绵软无力，这些症状让Michelle感觉这是脊髓性肌萎缩——一种会导致大脑和脊髓的神经细胞不断被破坏的遗传性疾病。许多患有这种疾病的儿童都没能活到两岁

　　如果孩子患上了脊髓型肌萎缩，那她一定是从父母遗传了有缺陷的基因。Michelle进行了自我检查，发现并没有携带这种基因。她松了一口气，但转而又陷入更大的困惑。那时Julianna已经一岁半了，但还是不能独立行走，即使在学步车的帮助下也只能走很短的距离。她的儿科医生对此也非常困惑。

　　就在这时，Michelle想起了她丈夫那双奇怪的脚。

　　Julianna三个月大追逐真相的诊断——遗传之殇

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